Нужно собрать 184 806 грн.
ФИО: Тихий Алексей Сергеевич, 31.07.2012 г.
Город: Винница
Диагноз: спинально-мышечная атрофия Верднега-Гоффмана тип 1
Если кто-то посмотрит на этого хорошенького мальчика, сразу не увидит, что он неизлечимо (в нашей стране) болен. У Лешки генетическое заболевание, которое прогрессирует, и, по статистике врачей, такие детки долго не живут. Мальчик родился без признаков болезни. До 6 месяцев развивался как обычный малыш. Но после обычной простуды начал плохо сидеть. Родители обратились к педиатру, она направила к неврологу, и начались анализы, консультации у врачей… Под вопросом был диагноз спинально-мышечная афтрофия Верднера-Гоффмана. Мама очень надеялись, что это не так, но после генетических анализов он подтвердился.
Хотя у мальчика статус ребенка с инвалидностью, но его интелект сохранен, мальчик умный. Да, Алешка не может ходить, сидеть без помощи, но он, как обычный ребенок, хочет играть, учиться и радоваться жизни. Для Алешки ежедневно и даже каждую ночь нужна мама. Но для каждого ребеночка нужна мама. Для этого мальчика она нужна даже, чтобы повернуть его на бочок или на спинку ночью. Чтобы покормить, посадить в корсете, подать игрушку, положить, перенести… Мама ежедневно занимается с сыном дыхательной гимнастикой с мешком Амбу, физическими упражнениями на мяче, они проходят курсы массажа, озокерита от контрактур. Для поддержания жизни мальчик принимает множество аминокислот и витаминов.
Алешка очень худенький, поскольку мышцы атрофируются, ему требуется дополнительное питание (Ресурс Юниор, Педиашур). Этих 6 лет болезни родители рассчитывали только на свои силы. Болезнь прогрессирующая, поэтому теряя силу скелетных мышц, теряется сила межреберных мышц, что постепенно приводит к потере дыхания. Алешка не может откашлять мокроту, когда болеет. Обычная простуда, которой болеют детки, может закончиться реанимацией. Мальчику необходимы такие аппараты, как откашливатель и НИВЛ (неинвазивная вентиляция легких).
Помогите!

 

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

*
*
Сайт