Дети-«смайлики» — дети с диагнозом спинальная амиотрофия или болезнь Верднига-Гоффмана. Дети со СМА не могут держать голову, поднимать ручки-ножки, переворачиваться, а к году перестают самостоятельно дышать-глотать-есть и это все при сохраненном интеллекте. Не буду вдаваться в шокирующие подробности, скажу лишь то, что до года малыши радовали родителей новыми победами – самостоятельно сели, первое слово, первый шаг…а потом как гром среди ясного неба…страшный диагноз, потеря всех навыков и…. в итоге дыхание только на аппарате, еда через зонд, полное отсутствие движения – и никакой надежды на выздоровление. Детей с первым типом (самым тяжелым) в Украине около 30, они не брошены, их холят и лелеют дома, родителями своими силами и с помощью небезразличных людей закупают дорогущую аппаратуру для обеспечения жизнедеятельности любимых чад. Во Львове даже есть семья в которой ДВОЕ деток с таким диагнозом!!!! Помощь государства таким семьям масштабна – 1 074 грн! Хотя на полгода только расходных материалов для аппаратуры нужно на 1500 эвро. Сказать что этим семьям тяжело, это ничего не сказать. Мы хотим с вашей помощь хоть немного облегчить жизнь этим деткам.

4

Ладошки для Руськи
— А мне никогда, никогда не присылали писем – мальчик плачет, прижавшись к маме. У Руси СМА – спинальная мышечная атрофия. Он не может ходить, сидеть, самостоятельно кушать, не может полноценно дышать по ночам. Но как все дети, он хочет, чтоб у него были друзья, чтоб они присылали ему письма в конвертах.
— Напишите Русику письмо. Или просто приложите и обведите ладошку. Он будет очень рад – написала мама Света в группе поддержки сына. И с разных концов мира полетели для Руслана письма, рисунки, ладошки… Много-много ладошек. Целая стена в доме, возле Русиковой кровати в письмах и ладошках. Сколько радости ребенку, живущему в вынужденной изоляции! И он старательно писал-рисовал каждому ответ. Ведь друзьям обязательно надо отвечать на письма.
— Руки вверх! – говорит мама и Руська смеется, изо всех сил стараясь поднять ручки. А мама Света подставляет шею – Обними мамочку! – сынуля старается обнимать крепко-крепко, как только может. Откровенно говоря, крепко у Руслана уже давно не получается, его ручки, как и все мышцы, очень слабы из-за болезни. Но на то, чтобы обнять маму он сил не жалеет!
Русик – очаровашка. И хотя из-за трахеостомы (трубка в трахее) он может только шептать, его это совершенно не смущает и он болтает нон-стоп. Даже девочек «клеет» на прогулке, дарит им цветы, но любит одну конкретную. Как истинный кавалер, гуляет с ней за руку – мама везет Русланчика в коляске, а Даша идет рядом, держа его за руку.
Для того, чтоб днем у Руси были силы рисовать письма, обнимать маму и гулять с подругой, ночью его мышцы, и более всего — дыхательные должны отдыхать, набираться сил. Для этого ночью Русе помогает дышать аппарат искусственного дыхания (ИВЛ). Для того, чтоб аппарат работал, нужна куча трубочек, шлангов, увлажнителей,фильтры… И все это важно регулярно менять. Жизненно-важно!
Болезнь Руслана сегодня нельзя вылечить. Но можно протянуть свою руку помощи. И Руся будет продолжать дышать. Продолжать жить. И в его жизни будут прогулки за руку с девочкой Дашей… Обнимашки с мамой… И будут ладошки на стене со всех уголков мира как знак – Руся не одинок, вокруг много-много людей, готовых протянуть руку помощи.

Мы приобрели Русику аппарат ИВЛ, спец кровать. Сейчас ему нужен вертикализатор и расходники.

pNSmzGdMEFU 4-летняя Марьяна Денисенко родилась с диагнозом спинальная-мышечная атрофия Верднига Гоффмана, 1 тип — тяжелая форма. С помощью неравнодушных людей родители собрали средства на аппаратуру для дочери и переехали жить домой. Марьяна первый ребенок в Киеве, который живет дома на ИВЛ. «Чтобы поддерживать гигиену и стерильность необходимо правильно ухаживать за аппаратурой и конечно же самим ребенком. Для этого нужны расходные материалы к ИВЛ и другим жизненно важным аппаратам, а также уход за страхеостомой. Каждые полгода мы ведем сбор на расходные материалы. Заказываем их в Германии, так как Украине для нашего ребенка нет ничего: от контуров до питания. «, — рассказывает мама. Из-за колебания курса валют суммы на расходы значительно увеличились, поэтому родители должны искать помощи от неравнодушных.

Мы уже приобретали Маречке расходники. Сейчас получили новый счет на 1200 эвро. Очень нужна Ваша помощь.

 

фото3 Наш сыночек Александр родился 6 января 2015 года. Мы с мужем были очень счастливы его рождению. Малыш был на грудном вскармливании, хорошо набирал вес и радовал нас. Любил долго поспать, как и все младенцы. . Ближе к двум месяцам стали замечать, что Саша, не держит головку, слабо двигает ножками и ручками. Начались походы по врачам, к сожалению заподозрили это страшное заболевание Спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана 1 типа. Вот здесь электронейромиография и показала, что у нас поражение передних рогов спинного мозга. Это было для нас ударом! Наверное не стоит объяснять, что мы чувствовали. Но у нас еще теплилась надежда. Ведь нет подтверждения генетиков … Мы с мужем до конца не верили, что это может случиться с нашим ребенком и ждали результатов анализа ДНК с ужасом. Во время обследований мы с малышом лежали в областной больнице, где он заболел пневмонией, поэтому его состояние резко ухудшилось, и 16 марта его перевели в реанимационное отделение, стало трудно дышать, а там сразу и на аппарат ИВЛ. Сразу приходят результаты генетиков: Спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана. Это редкое генетическое заболевание. Болезнь не поддается лечению. Через несколько дней, Саше была сделана операция по установке трахеостомы и гастростоми. Сейчас не смотря ни на что, мы решили, что будем бороться с этим недугом и как можно ярче сделаем жизнь Александру. Конечно хочется верить в лучшее, медицина не стоит на месте, но для того чтобы малыш рос и развивался дальше ему необходима поддерживающая терапия, медикаменты, а так же специализированное оборудование для полноценного ухода, чтобы малыш мог дышать и жить дома. Детям нужен уход, который может дать только мама и родные люди, ведь мама для ребенка — это его частичка. Только теплота родных может помочь справиться с недугом.

Мы приобрели кровать для Саши. Скоро новый сбор — на расходники!!!

ЭТО ДАЛЕКО НЕ ПОЛНЫЙ СПИСОК НАШИХ «СМАЙЛИКОВ». МЫ ОЧЕНЬ РАССЧИТЫВАЕМ НА ВАШУ ПОМОЩЬ

ПРИВАТБАНК (Украина) (гривны)
==================
Номер р\р: 2600 5056 110733
Отримувач: БФ «Надія на життя»
Банк отримувача: ПриватБанк
МФО: 380775
ЄДРПОУ отримувача: 39150155
Оплатить можно в любом терминале или в банке.