1

ФИО: Денисенко Марьяна Андреевна, 09.11.2010 г.

Город: Киевская область

Диагноз: cпинальная мышечная атрофия 1 типа, синдром Верднига-Гоффмана

4-летняя Марьяна Денисенко родилась с диагнозом спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана, 1 тип – тяжелая форма. С помощью неравнодушных людей родители собрали средства на аппаратуру для дочери и переехали жить домой. Марьяна – первый ребенок в Киеве, который живет дома на ИВЛ. Этот апарат родители обслуживают за свой счет. Из-за колебания курса валют суммы на расходы значительно увеличились, поэтому родители просят о помощи.

«Чтобы поддерживать гигиену и стерильность, необходимо правильно ухаживать за аппаратурой и самим ребенком. Для этого нужны расходные материалы к ИВЛ и другим жизненно важным аппаратам, а также уход за страхеостомой. Каждые полгода мы ведем сбор на расходные материалы. Заказываем их в Германии, так как в Украине для нашего ребенка нет ничего: от контуров до питания», – рассказывает мама.

Родителям Марьянки нужно собрать на расходные материалы к аппарату ШВЛ более 40 тысяч гривен. Для Марьяны вовремя собранные средства – это билет ценой в её жизнь. «Мы просим каждого неравнодушного человека помочь нам в этой нелегкой борьбе за жизнь! Идут испытания лекарства от СМА! Это наш шанс и мы очень хотим поддержать нашу доченьку до момента их выпуска. Когда болеет ребенок, любая помощь неоценима», – говорит мама девочки.

 

СУММА СБОРА — 42 038 ГРН

05.05.2015 г. Марьяне переведены деньги

перевод Маре

Автор: ideasdecor.ru

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

*
*
Сайт